Documentation

4. Publications

Prendre soin de ses parents âgés : un faux travail parental

Mallon Isabelle, Informations sociales 4/2009 (n° 154) , p. 32-39 - Le travail d’accompagnement des parents âgés dépendants est souvent comparé aux soins consacrés aux enfants, et parfois résumé dans la formule « devenir une mère pour sa propre mère ». Si cet accompagnement présente des similitudes fortes avec le travail parental, les statuts des protagonistes de la relation d’aide empêchent de le définir de manière totalement symétrique.

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4. Publications

Vivre avec la maladie d'Alzheimer

Sylviane FIOR - Fondation Méréric Alzheimer -Le terme d’aidants (en anglais « caregiver ») désigne plusieurs catégories de personnes participant à la prise en charge de la personne malade : les aidants familiaux, les professionnels et les bénévoles. Les aidants familiaux ainsi que les bénévoles, peu nombreux en France, relèvent de l’aide « informelle », tandis que les aidants professionnels (personnel soignant, paramédical, intervenants sociaux et médico-sociaux, …), formés et rémunérés, procurent une aide dite « formelle ».

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4. Publications

La prise en charge des personnes âgées dépendantes en France

Blanche LE BIHAN - La dépendance est définie, en France, comme la difficulté à accomplir seul les actes de la vie courante. La principale mesure consiste dans le paiement d’une prestation financière, créée en 1997 sous le nom de « prestation spécifique dépendance » et rebaptisée « allocation personnalisée d’autonomie » en 2002.

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6. Travaux de recherche

Connaissance et utilisation par les médecins généralistes des structures de répit en Midi-Pyrénées

Cette thèse étudie le lien entre les médecins généralistes et leur connaissance des structures de répit. Le constat est probant, les médecins généralistes connaissent l'existence les structures de répit mais déplorent le manque d'informations les concernant et ont de ce fait du mal à les proposer à leurs patients. 

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7. Congrès et Evénements

Première Rencontres Francophones du Répit

La Fondation France Répit a organisé, en novembre 2014 les premières rencontres francophones sur le répit, à Lyon. Rassemblant des personnalités du secteur sanitaire et social français ainsi que des professionnels de l'accompagnement, ces rencontres ont été riches en échanges. La présence des 400 congressistes montre à quel point le répit devient un enjeu sociétal. Retrouvez les actes à télécharger. 

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3. Etudes scientifiques

Vivre la fin de vie chez soi

La France est le pays où l'on meurt me moins à la maison, et pourtant le sondage réalisé par l'INED en 2009 montrait une volonté claire des français de finir leur vie à domicile. Pourquoi existe-t-il un tel écart entre les souhaits des français et la réalité des faits ? Technicité de la fin de vie, hospitalisation nécessaire, implication des proches, impacts sur les proches... l'ONFV tente d'expliquer les raisons de ce faible score pour dégager des solutions à envisager. 

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4. Publications

Fin de vie : Mourir chez soi, ce dernier cadeau des proches.

Huffington post - Aude LORRIAUX -" Les français préfèrent mourir chez eux (81%)" rapporte l'Observatoire National de la Fin de Vie. Mourir à domicile demande un engagement des proches, mais pourtant ce témoignage convainc de la beauté de la fin de vie à domicile tant pour la personne malade que pour son aidant. 

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6. Travaux de recherche

La souffrance des aidants de personnes âgées résidant en EHPAD, Comment mieux l’identifier et l’évaluer pour proposer des accompagnements plus adaptés

Université René Descartes Paris V - Dans le cadre du DIU de formation à la fonction de médecin coordonnateur d'EHPAD, Valérie GORMEZANO et Maryse RAMBAUD-DEBOUT se sont penchés sur la question de la souffrance des aidants. Elles ont pour ce faire utilisé des échelles de mesure du fardeau de l'aidant en gériatrie et créé des outils pour que les aidants puissent s'exprimer et être entendu plus facilement. 

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6. Travaux de recherche

Être parent d'un enfant atteint d'une maladie grave et s'engager dans un organisme offrant du répit

Université de Québec - Analysant les pratiques d'engagement de parents d'enfants atteints de maladie grave auprès d'un organisme qui offre du répit (Le Phare, enfants et familles) Anaëlle PITT s'intéresse aux retombées de ces pratiques. Le Phare, offre deux formes de répit: répit à domicile et répit à la Maison André-Gratton (soins palliatifs pédiatriques). Elle étudie l'engagement des parents qui, déjà largement engagés dans la sphère privée, trouvent du temps et de l'énergie pour s'impliquer et soutenir d'autres parents.

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5. Expériences

L'Oasis, première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques

CHU Toulouse - Croix Rouge Française -Suite au plan Cancer 2008-2012, trois expérimentations ont été lancées par le Ministère de la Santé pour développer l'offre de répit. L'Oasis, première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques en France a ouvert en 2011. Gérée par la Croix-Rouge la maison de l'Oasis a dû fermer après moins de deux ans d'activité. 

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5. Expériences

Évaluation du programme Répit à domicile Le Phare/ The Lighthouse

Université du Québec à Montréal Le Phare, Enfants et Familles - Suzanne MONGEAU, Pauline CARIGNAN, Manon CHAMPAGNE,  Marie-Claire LAURENDEAU et Stephen LIBENCette évaluation sur le système de répit à domicile proposé par Le phare et largement accompli par des bénévoles rend compte des remarques et critiques des parents ou aidants des enfants malades. Il donne à voir le besoin de répit croissant lorsque l'enfant revient à domicile. 

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5. Expériences

Le point de vue de parents sur les pratiques relatives au répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques

Québec - Les Cahiers francophones de soins palliatifs - Manon CHAMPAGNE et Suzanne MONGEAU -Cette recherche a étudié les pratiques de répit et ses retombées dans le cas de la Maison André Gratton (soins palliatifs pédiatriques) qui appartient au Phare, enfants et familles. Cette étude a été menée auprès des parents, employés, bénévoles, étudiants, mais le présent article retranscrit seulement les informations recueillies auprès des parents.  

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