Documentation

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L'Oasis, première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques

CHU Toulouse - Croix Rouge Française -Suite au plan Cancer 2008-2012, trois expérimentations ont été lancées par le Ministère de la Santé pour développer l'offre de répit. L'Oasis, première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques en France a ouvert en 2011. Gérée par la Croix-Rouge la maison de l'Oasis a dû fermer après moins de deux ans d'activité. 

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Évaluation du programme Répit à domicile Le Phare/ The Lighthouse

Université du Québec à Montréal Le Phare, Enfants et Familles - Suzanne MONGEAU, Pauline CARIGNAN, Manon CHAMPAGNE,  Marie-Claire LAURENDEAU et Stephen LIBENCette évaluation sur le système de répit à domicile proposé par Le phare et largement accompli par des bénévoles rend compte des remarques et critiques des parents ou aidants des enfants malades. Il donne à voir le besoin de répit croissant lorsque l'enfant revient à domicile. 

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Le point de vue de parents sur les pratiques relatives au répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques

Québec - Les Cahiers francophones de soins palliatifs - Manon CHAMPAGNE et Suzanne MONGEAU -Cette recherche a étudié les pratiques de répit et ses retombées dans le cas de la Maison André Gratton (soins palliatifs pédiatriques) qui appartient au Phare, enfants et familles. Cette étude a été menée auprès des parents, employés, bénévoles, étudiants, mais le présent article retranscrit seulement les informations recueillies auprès des parents.  

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La prise en charge par la famille : problématique et implication de cette politique en psychogériatrie

Santé mentale au Québec - Carole GENDRON et Lorraine POITRAS - La prise en charge à domicile par la famille est la principale alternative au placement en institution pour les patients atteints de démence. Les répercussions sur la qualité de vie, la santé et l'état émotionnel de la personne responsable du malade sont grandes. La lourdeur du fardeau est liée à la gravité des symptômes du malade à sa personnalité, son vécu et aux capacités du soignant à faire face au stress. 

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Rapport annuel Le Phare 2013-2014

Québec - Le Phare enfant et familleDans un contexte de soins palliatifs pédiatriques, le répit est apparu comme une solution vitale et indispensable. Le rapport annuel du Phare présente les activités de ce dispositif de répit qui fonctionne grâce à de nombreux bénévoles et donateurs. 

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Accompagner son conjoint âgé en soins palliatifs à domicile - Les éléments influençant l’expérience des proches aidants

Québec - Vers de nouvelles pratiques citoyennes - Julie LAMONTAGNE et Marie BEAULIEUL’intérêt porté aux soins palliatifs va grandissant. Lorsque ce type de soins est offert à un aîné à domicile, le conjoint endosse généralement le rôle d’aidant principal. Cet article s’appuie sur huit récits expérienciels de proches aidants ayant accompagné leur conjoint âgé en soins palliatifs à domicile. Il propose aussi une réflexion sur l’intervention professionnelle auprès de cette clientèle âgée. 

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Une source alternative de répit Rapport d’évaluation du service «Répit-accompagnement»

Jean DAMASSE, Éric GAGNON et Anne LAROCHELLE -Ce rapport évalue un service de répit au Québec, Répit-accompagnement. S'occupant essentiellement de patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidantes cette offre de services de répit développe entre autres du répit à domicile. Ce rapport prend en compte l'avis des aidantes et les impacts du service sur leur quotidien, et celui des employés.  

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Le soutien aux familles ayant un enfant atteint d'une maladie à issue fatale: pertinence et défis d'un modèle intégré

Revue internationale de soins palliatifs - Suzanne MONGEAU, Michèle VIAU-CHAGNON, Marie-Claire LAURENDEAU, Stephen LIBENDe plus en plus, les responsabilités et les tâches des parents ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale s'alourdissent et se complexifient. Ces parents, à leur tour "soignants", ont besoin de soutien. c'est dans ce cadre-là que des parents et des intervenants des milieux pédiatriques ont fondé Le Phare. Ce modèle "intégré" dispose volontairement d'une gamme de services professionnels ou bénévoles, à domicile ou en institution. 

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Programme de recherche sur les besoins et la qualité des services de répit au Canada

Canada - La Revue Canadienne de la Maladie d'Alzheimer - Vicky STRANGPrendre soin d ‘un être aimé atteint de démences peut être une grande cause de stress c’est pourquoi les structures de répit sont une mesure de soutien clé pour atténuer les répercussions défavorables d’une telle responsabilité. Cet article décrit l’expérience des services de répit vécue par des aidants qui prennent soin d’une personne atteinte de démence. 

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Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d'une maladie à issue fatale

Prendre la mesure du bénévolat - Suzanne Mongeau, Marie-Claire Laurendeau, Pauline Carignan - Le Phare cherche, après quelques années de fonctionnement à évaluer les retombées de son service de répit à domicile, offert par des bénévoles et destiné à des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. Des évaluations de structures de répit ont été faites mais exclusivement en gériatrie, il convient donc de mesurer les impacts sur les parents de jeunes enfants. 

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Solution confirmée pour les aidants proches

Belgique - L'Avenir.netLe gouvernement fédéral a confirmé ce vendredi un dispositif pour les aidants-proches, employés, indépendants ou demandeurs d’emploi, qui permettra à ces derniers d’être libérés durant 48 mois de l’obligation de rester actifs dans la recherche d’un emploi s’ils doivent s’occuper d’un membre de la famille (jusqu’au deuxième degré) confronté à des problèmes de santé.

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Une formule adaptée à chaque famille

Magazine de la MSA - Gildas BELLET -Le service Bulle d'air est né, grâce au soutien de la MSA pour permettre le répit dans les Alpes du Nord. Inspiré du baluchonnage canadien, ce service vient en aide aux familles de ces régions 24 heures sur 24, un service sur mesure pour donner du répit aux aidants. 

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