En partenariat avec Sorbonne Université et de nombreux acteurs du champ de l’aide aux aidants, la Fondation France Répit propose en septembre 2025 un nouveau Diplôme Universitaire francophone « Soins de répit, prévention et accompagnement des proches aidants » à Lyon et Paris.
Depuis quelques années, les politiques publiques de répit, les droits des aidants, les dispositifs de soutien aux aidants, les solutions d’accompagnement, les projets innovants et les travaux scientifiques connaissent un développement rapide.
Les professionnels de santé, les gestionnaires d’établissements et services, les responsables d’associations de patients ou d’aidants, les collectivités territoriales et les porteurs de projets doivent aujourd’hui renforcer leurs compétences dans ce domaine.
C’est dans cet objectif que le Diplôme Universitaire (DU) a été créé ; pour permettre aux professionnels de repérer, d’appréhender et d’accompagner les situations d’aide, et ainsi de mieux répondre aux besoins de répit et de soutien des aidants de personnes malades, handicapées ou âgées. Le nouveau DU proposera à ses étudiants des enseignements construits pour, autour et avec la participation active des proches aidants dans une approche 360°, anthropologique, médicale, sociologique, psychosociale, juridique et éthique.
La formation est portée par une communauté scientifique réunissant les organisations de référence publiques, privées et associatives dans le domaine du répit et de l’aide aux aidants.
Des partenariats sont établis avec des universités et acteurs du répit francophones, en particulier avec la France, la Belgique et le Québec qui offriront des temps d’échange et de témoignage aux étudiants de la formation.
La formation, organisée sur une année universitaire, comprend dix journées d’enseignements organisées en modules de 2 jours, un stage en immersion, un travail d’étude individuel sur une thématique liée au répit et à l’accompagnement des aidants, une évaluation des connaissances et partage sur les stages et travaux d’études individuels en fin d’année.
Le nombre d’inscrits est limité à une vingtaine de professionnels du soin (psychologues, assistants sociaux, infirmiers, médecins), gestionnaires d’établissements sanitaires et médicosociaux, responsables d’organismes de prévoyance, d’associations ou de collectivités territoriales.
Les cours sont dispensés à la Sorbonne Université (75006 Paris) et à la Fondation France Répit (69160 Tassin-la-Demi-Lune). La Maison de répit d’Ile de France, située à Boulogne-Billancourt, accueillera deux modules d’enseignement, à partir de la rentrée de septembre 2026.
Téléchargez le livret du programme de recherches ici
Présentation générale du programme de recherche
La Fondation France Répit mène un vaste programme de recherche sur le Répit encadré par son Conseil Scientifique et réalisé par une équipe de chercheurs aux expertises variées : santé, médico-social, santé publique, sciences humaines et sociales, économie de la santé, ingénierie des systèmes de santé, etc.
Financé par le Fonds MSD Avenir, le programme bénéficie également du soutien de partenaires institutionnels (ARS Auvergne-Rhône-Alpes, Métropole de Lyon) et d’un collectif de structures partenaires de terrain.
Ce programme a vocation à mettre au point, développer et valider des actions concrètes en faveur des proches aidants. Il comporte deux orientations prioritaires :
Axe 1 : Développer un dispositif d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants. A terme, le programme prévoit le développement d’une application informatisée/interface mobile intégrant des algorithmes d’aide à la décision.
Axe 2 : Evaluer l’impact de l’Equipe mobile de répit et de la Maison de répit de Lyon sur la base de différents critères (qualité de vie, état de santé, indicateurs médico-économiques, etc.).
L’équipe de recherche
L’équipe de recherche de la Fondation est constituée des équipes du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, de l’Ecole Nationale des Mines de Saint-Etienne, du Groupe d’Analyse et de Théorie Economique et du Cabinet de conseil et d’études Alqualine.
Elle mène des recherches participatives auprès des aidants et des acteurs de leur accompagnement, par le biais études qualitatives, quantitatives, ou encore de modélisations grâce aux systèmes dits «auto-apprenants».
Axe 1 – Développement et implémentation d’un dispositif d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants
Contexte
Malgré de récents progrès dans l’offre d’accompagnement des proches aidants en France, il subsiste aujourd’hui des difficultés dans l’accompagnement de ce public à risque de développer des issues de santé négatives. Dans ce contexte, un dispositif général et complet d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants pourrait améliorer grandement la reconnaissance et la qualité de l’accompagnement des proches aidants.
Objectifs
Les travaux réalisés au sein de cet axe ont pour objectifs :
De concevoir un dispositif général d’évaluation, d’orientation et de suivi des aidants ;
De matérialiser ce dispositif sous la forme d’une application informatisée, en accès libre et gratuit, destinée à la fois aux proches aidants et aux professionnels ;
D’implémenter ce dispositif au concept Métropole aidante®.
Présentation du dispositif
Constitué de six étapes interdépendantes, le dispositif ainsi conçu repose d’une part sur l’établissement du profil de l’aidant par le biais de l’évaluation globale, rigoureuse et objective de sa situation, son état et ses besoins (étapes 1 à 3), et d’autre part sur l’orientation personnalisée de l’aidant vers les services adaptés et le suivi de sa situation (étape 4 et 5).
Ce dispositif est destiné à être utilisé conjointement par les professionnels et les aidants en tant qu’outil d’aide à la décision (administré), ou par les aidants en toute autonomie (auto-administré) en tant qu’outil de sensibilisation et d’accompagnement.
Travaux réalisés, en cours et à venir
Revues de littérature scientifique
Une revue de la littérature scientifique internationale a été réalisée en 2017 afin de synthétiser les méthodes d’évaluation des besoins des proches aidants. Cette revue a permis d’identifier des dimensions de besoins applicables à tous les aidants, et servira de base au développement d’un instrument global et généraliste d’évaluation des besoins dans le cadre de l’étape 3 du dispositif.
Une revue de littérature effectuée en 2019 a permis d’établir une définition scientifique du concept d’épuisement appliqué aux proches aidants et d’appréhender les modèles psychologiques qui s’en approchent (modèles du stress, du coping, etc.), afin d’évaluer de façon fiable cet état lors de l’étape 2 du dispositif.
Etudes de terrain
Une étude observationnelle (AIME1) a été conduite du 1er août 2017 au 31 juillet 2018 dans le but de caractériser la situation, l’état (ressources et fragilités) ainsi que d’évaluer les facteurs de risque et de protection de différentes issues de santé de l’aidant. Cette étude quantitative a permis de collecter 1088 réponses, qui vont permettre d’identifier les variables clés (marqueurs de l’épuisement et/ou du besoin de répit) dont le dispositif tiendra compte au cours des étapes 1 à 3.
Un observatoire connecté (AIME2) a été mené auprès de 30 aidants de la métropole de Lyon, sur la période de juin à novembre 2017. Cette enquête qualitative/quantitative a permis d’investiguer de manière approfondie différentes thématiques, aboutissant à une approche plus fine et qualitative des variables impactant la situation d’aide. Les résultats seront intégrés au sein des étapes 1 à 4 du dispositif.
Un second observatoire (AIME4), lancé en janvier 2019, a permis d’échanger avec 40 aidants de la métropole de Lyon afin de formaliser le cahier des charges du dispositif dans une logique de co-construction. De plus, cette étude a permis d’approfondir les connaissances issues du précédent observatoire connecté, en formulant de nouvelles hypothèses de recherche pour chaque étape du dispositif.
Axe 2 – Evaluation de l’Equipe mobile de répit et de la Maison de répit de la métropole de Lyon
Contexte
Dans le cadre du développement de l’offre d’accompagnement des proches aidants en France, de nombreux services et établissements de répit voient le jour, tels que l’Equipe mobile de répit (EMR) et la Maison de répit (MDR) de la Métropole de Lyon. Dans ce contexte, en raison du caractère innovant et récent ces services, il est primordial d’évaluer leur impact et de créer un référentiel d’évaluation afin de faciliter le déploiement de cette offre à plus grande échelle.
Objectifs
Les travaux réalisés au sein de cet axe ont pour objectif d’évaluer l’impact de ces services, concernant :
L’activité de l’EMR et de la MDR de la métropole de Lyon ;
Leur efficacité sur des dimensions subjectives et objectives relatives à l’état de santé ou encore la qualité de vie de la dyade aidant-aidé ;
L’efficience de ces services sur des variables médico-économiques et d’optimisation des parcours.
Méthodologie
Ce travail est réalisé grâce aux données issues de la littérature scientifique internationale d’une part, et celles collectées sur le terrain dans le cadre d’une étude longitudinale quasi-expérimentale d’autre part. Différents indicateurs sont pris en compte dans l’évaluation de ces services innovants, tels que des indicateurs cliniques médico-sociaux et de qualité de vie, ou encore des indicateurs organisationnels, structurels, d’activité et de performance.
Travaux réalisés, en cours et à venir
Etat de l’art
Une revue de la littérature scientifique internationale a permis d’identifier et synthétiser les méthodes d’évaluation des services d’hébergement de répit afin d’en dégager des éléments de bonnes pratiques évaluatives.
Dans le même objectif, une revue systématique de la littérature et analyse critique des études coût-utilité relatives aux interventions d’accompagnement des aidants a été réalisée.
Evaluation de performances macroscopiques du répit
Une étude théorique d’évaluation de performances de la MDR a été réalisée. Un modèle de Markov d’évolution de l’épuisement a été implémenté au moyen d’une simulation multi-agents. L’outil développé permet d’évaluer l’impact de politiques de prise en charge macroscopiques du répit (ouverture de places de répit à l’échelle d’un territoire) sur les admissions hospitalières dues à l’épuisement des aidants. Les résultats montrent l’impact positif de l’ouverture d’une MDR sur un territoire donné.
Etude de terrain
Une étude (AIME3) a pour finalité d’évaluer l’impact des deux services d’accompagnement des aidants présentés plus haut, à savoir l’EMR et la MDR de Lyon. L’évaluation de l’efficacité et de l’efficience de ces services se fera sur la base d’indicateurs tels que le niveau d’épuisement, la qualité de vie et l’état émotionnel des proches aidants, ainsi que sur les coûts et modalités organisationnelles de la prise en charge de la dyade aidant-aidé.
Livrables
Un rapport d’évaluation de l’activité et de l’impact de l’EMR et la MDR de Lyon sera produit à l’issue de l’évaluation. De plus, les résultats de ces travaux permettront la mise à disposition pour l’ensemble des acteurs, d’un référentiel d’évaluation des services et établissement de répit semblables à l’EMR et la MDR de Lyon. Enfin, un outil d’évaluation de performance basé sur la simulation sera produit, permettant de simuler l’admission et la prise en charge des aidants et de leurs proches aidés.
Publications et communications
Dubech, M., Rouquette, A., Gérain, P., & Lefranc, A. (2019, May). Exhaustion, did you say “exhaustion”? A concept analysis among informal caregivers. In 16th World congress of the European Association for Palliative Care (EAPC).
Batata, O., Augusto, V., & Xie, X. (2018, December). Mixed machine learning and agent-based simulation for respite care evaluation. In 2018 Winter Simulation Conference (WSC)(pp. 2668-2679). IEEE Press. doi: 10.1109/WSC.2018.8632385.
Guets, W. et al. (2018, November). Cost-utility analyses of informal caregivers interventions: a critical review of the literature. In 2018 Conference of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR).
Lefranc A., Dubech M., Grandaud E., Schiffler C., Pérol D., Chabaud S., de Rohan-Chabot H., & Schell M. (2018, October). Observatoire connecté de la situation, des attentes et besoins des proches aidants. In 8ème congrès international du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (RFSPP).
Batata, O., Augusto, V., & Xie, X. (2018, October). Caregivers Burnout Prediction Using Supervised Learning. In 2018 IEEE International Conference on Systems, Man, and Cybernetics (SMC)(pp. 1749-1754). IEEE Press. doi: 10.1109/SMC.2018.00302.
Batata O., Augusto V., Xie X., Lefranc A., Grandaud E., Schell M., & Pérol D. (2018, August). Impact des services de répit sur l’épuisement des aidants. In 9ème Conférence francophone en gestion et ingénierie des systèmes hospitaliers (GISEH).
Guets, W. et al. (2018, July). Determinant of respite needs according to the informal caregiver’s characteristics: results from the French Disability-Health “informal caregivers” survey. In 2018 Conference of theEuropean Health Economics Association (EuHEA).
Guets, W. et al. (2018, June). Determinant of respite needs according to the informal caregiver’s characteristics: results from the French Disability-Health “informal caregivers” survey. In 17th Annual International Conference on Health Economics, Management & Policy.
Batata, O., Augusto, V., Ebrahimi, S., & Xie, X. (2017, December). Performance evaluation of respite care services through multi-agent based simulation. In Proceedings of the 2017 Winter Simulation Conference(p. 236). IEEE Press. doi: 10.1109/WSC.2017.8248013.
Lefranc, A., Pérol, D., Plantier, M., Chatelain, P., de Rohan-Chabot, H., & Schell, M. (2017). Assessment of informal caregiver’s needs by self-administered instruments: a literature review. The European Journal of Public Health, 27(5), 796-801. doi: 10.1093/eurpub/ckx103.
Prendre soin d’un proche dépendant à domicile en raison de sa maladie, de son handicap ou de son âge est aujourd’hui le quotidien de 9 millions de nos concitoyens.
Sous le double effet des progrès thérapeutiques et de la réduction des durées d’hospitalisation, le domicile devient le lieu naturel du soin et mobilise, parfois jusqu’à l’épuisement, des familles de plus en plus nombreuses et de plus en plus éprouvées.
Source : AIME2
Mieux reconnaître et soutenir les proches aidants, développer des solutions de répit et d’accompagnement permettant un maintien soutenable des personnes malades ou handicapées à domicile doit devenir une priorité de nos politiques de santé.
La Fondation France Répit a été créée pour développer des établissements et des services de répit et promouvoir une approche plus humaine et plus solidaire des situations de grande vulnérabilité.
Définition
Le répit vise à soutenir et accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance et leurs proches aidants.
Même s’il n’est pas toujours conscientisé ou exprimé, le répit représente un besoin naturel, qui doit s’inscrire pleinement dans les parcours de soins et d’accompagnement.
Il permet d’élaborer et de mettre en œuvre, avec les personnes elles-mêmes, des réponses adaptées à la diversité de chaque situation et à leur évolution dans le temps.
Source : AIME2
Le répit peut représenter à la fois :
Un temps de rupture dans un quotidien devenu éprouvant
Source : AIME2
Ce moment de pause peut être organisé au sein d’un lieu de répit, d’un établissement de répit, d’accueil temporaire, d’accueil de jour, ou facilité par la présence d’un aidant professionnel ou bénévole au domicile.
Le répit permet de soulager un quotidien que la lourdeur ou la routine de la prise en charge ont rendu trop difficile. Il contribue au ressourcement, au bien-être et à l’autonomie de l’aidant comme de la personne accompagnée.
Une démarche d’accompagnement systémique, globale et continue
Réalisée par des professionnels, cette démarche vise à analyser les situations de façon systémique (aidants-aidés-soignants) globale (psychologique, médicale, sociale) et continue.
Elle permet d’identifier, de prévenir ou de corriger les facteurs pouvant conduire à un épuisement, de faciliter une prise de distance nécessaire et de mettre en place les ajustements et les modalités d’accompagnement favorisant un maintien soutenable au domicile.
L’occasion d’interroger le sens d’une vie bouleversée
Le répit offre une occasion d’interroger le sens – entendu à la fois comme direction et signification – d’une existence fragilisée ou menacée, et de laisser place aux questionnements intimes ou existentiels. Il doit permettre à chacun d’être accompagné avec humanité et dignité dans son parcours de vie.
Les « soins de répit » se situent à l’interaction de ces trois dimensions.
La Fondation France Répit a construit dans la Métropole de Lyon un véritable « laboratoire de l’aide aux aidants », à travers la maison de répit, l’Equipe mobile de répit et le dispositif Métropole aidante, encadré par un important programme scientifique (recherche clinique et médico-économique, diplôme universitaire, congrès francophone).
« Nous avons l’objectif de développer des Maisons de répit dans les autres régions françaises et de contribuer à l’émergence, en France, d’un statut des établissements de répit pour faciliter le déploiement de ces dispositifs, ce qui nécessitera une modification de la loi, ainsi que d’un référentiel pour encadrer et mettre en cohérence la pratique des soins de répit. Ces deux éléments constituent le socle essentiel du développement structuré et coordonné des Maison de répit en France. »
― Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la fondation.
Vers un Répit National pour les Aidants
Le besoin de répit et d’accompagnement des proches aidants est aujourd’hui pleinement reconnu dans notre société. Depuis 2019, ce besoin a été intégré dans les politiques publiques, tant au niveau local que national. Dans ce contexte favorable au renforcement des dispositifs de répit, la Fondation France Répit dispose de réels atouts pour poursuivre et amplifier son action.
Forte de dix années d’expérience, la Fondation souhaite désormais transformer son modèle d’expérimentation en un véritable déploiement à grande échelle. Après l’ouverture des premières Maisons de répit à Lyon en 2018 et à Paris prévue pour 2026, la Fondation se fixe un objectif ambitieux et réaliste : établir un réseau de 13 Maisons de répit régionales d’ici 2032.
Un réseau collaboratif et adapté aux territoires
Les futures Maisons de répit ne seront pas des entités isolées ; elles seront intégrées dans un réseau collaboratif qui favorisera la mutualisation des ressources et l’amélioration continue de l’impact social sur les territoires. Chaque dispositif d’accompagnement sera adapté au contexte local, incluant une maison de répit, une équipe mobile, une plateforme d’information et des services de relayage à domicile.
Le développement de ce réseau sera réalisé en étroite collaboration avec les collectivités territoriales qui souhaitent favoriser l’émergence de solutions locales de répit et de soutien aux aidants.
Un exemple concret : La Maison de répit d’Ile-de-France
Ouverture : été 2026
Localisation : 41, rue Thiers, 92100 Boulogne Billancourt
Une équipe mobile spécifiquement chargée de l’accompagnement des aidants
Un lieu d’hébergement pour 40 patients et aidants
Publics accueillis: proches aidants, enfants et adultes atteints de maladies graves, évolutives et/ou menaçant la vie, enfants et adultes porteurs de handicap, personnes âgées dépendantes
Activité attendue : 600 familles accompagnées, 1 000 séjours/an à terme
40 salariés, présence des bénévoles de l’association
Jeanne Cœur
Un dispositif géré en partenariat avec l’APHP, la Fondation Saint-Jean-de-Dieu et l’Équipe Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques d’Île-de-France.
Un référentiel des Maisons de répit et d’accompagnement
Un référentiel des Maisons de répit est en cours d’élaboration. Pensé comme un cahier des charges 360° intégrant l’ensemble des caractéristiques des projets (soin et accompagnement des patients et des aidants, architecture et aménagements, modèle économique, lien avec les acteurs du territoire, place de l’art dans la maison, activités culturelles et de bien-être, place du bénévolat…), il permettra de garantir la qualité et la cohérence des 13 Maisons de répit portées par la Fondation France Répit.
Un changement d’échelle pour permettre d’autres projets
D’autres projets sont également envisagés : démarches de guichets uniques sur le modèle de Métropole aidante, développement du relayage, solutions de répit en établissements, en lien avec des opérateurs intervenant dans le champ de l’accueil temporaire (EHPAD, SSR, ESMS…), ou séjours de vacances répit.
Métropole Aidante : toutes les solutions pour les aidants de la Métropole de Lyon !
Portée par la Fondation France Répit, en partenariat avec un vaste collectif d’acteurs et soutenue par la Métropole de Lyon, l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes, ainsi que le groupe APICIL, Métropole Aidante est un dispositif innovant qui centralise les solutions d’information, d’orientation et d’accompagnement pour les aidants de personnes âgées, malades ou en situation de handicap.
Dans la Métropole de Lyon, plus de 165 000 aidants soutiennent des proches en perte d’autonomie. Cependant, beaucoup rencontrent des difficultés pour accéder aux offres de répit ou d’accompagnement qui existent. Métropole Aidante regroupe désormais les solutions proposées par plus de 180 acteurs (associations, institutions publiques, mutuelles, entreprises, établissements médico-sociaux), afin de rendre ces services plus visibles et accessibles à tous.
« Quand on est aidant on se sent un peu seul dans toutes ces démarches et on a besoin de pôles de référence qui traitent de toutes ces questions et qui puissent vous écouter, vous orienter » —témoignage d’aidant
Métropole Aidante coordonne les offres disponibles sur le territoire pour faciliter leur accès : soutien psychologique, démarches administratives, formation, répit à domicile ou en établissement, et mobilisation de professionnels médico-sociaux. Le but est de simplifier l’orientation des aidants vers les services adaptés à chaque situation.
« Les aidants sont souvent submergés par la prise en charge de leurs proches et n’ont ni le temps ni l’énergie de chercher le soutien nécessaire. Nous voulons structurer une offre claire, labellisée, et surtout facilement accessible à tous. » explique Henri de Rohan-Chabot, président de l’association Métropole Aidante.
« Rien que d’en parler à quelqu’un qui connait la situation ça fait du bien » —témoignage d’aidant
Un lieu d’accueil, un site web et une ligne téléphonique pour vous accompagner
Métropole Aidante met à disposition un lieu d’accueil au 292 rue Vendôme, Lyon 3e, une plateforme téléphonique dédiée (04 72 69 15 28), ainsi qu’un site internet (www.metropole-aidante.fr). Ce dernier, lancé en 2019, permet aux aidants de naviguer parmi les différentes solutions de soutien disponibles sur tout le territoire et de trouver rapidement des informations adaptées à leurs besoins.
« Le nombre croissant d’aidants et les répercussions sur leur santé en font une véritable priorité de santé publique. Grâce à Métropole Aidante, nous facilitons l’accès aux dispositifs de répit et d’accompagnement, afin de mieux soutenir ceux qui se consacrent à leurs proches. », souligne Philippe Guétat, directeur de la délégation départementale de l’ARS.
Le lieu d’accueil, facilement accessible par les transports en commun, offre un espace de rencontre et de pause pour les aidants. Une équipe pluridisciplinaire composée d’une responsable de site et de trois chargées d’accueil est présente sur place pour écouter, orienter, et conseiller.
Des permanences proches de chez vous !
Depuis 2024, Métropole Aidante met en place des permanences qui permettent à l’équipe d’accueil, d’écoute, d’information et d’orientation de se déplacer dans 10 communes : Corbas, Dardilly, Décines-Charpieu, Francheville, Givors, Irigny, Neuville-sur-Saône, Rillieux-la-Pape, Saint-Fons et Saint-Priest. Une fois par mois, les aidants peuvent rencontrer des professionnels dédiés afin d’échanger et de bénéficier d’informations adaptées à leur situation. Ces permanences, accessibles sur rendez-vous, s’adressent à tous les proches aidants de personnes vulnérables, qu’elles soient touchées par l’âge, la maladie ou le handicap.
L’Equipe mobile de répit s’adresse aux proches aidants accompagnant un enfant ou un adulte de moins de 60 ans en situation de grande fragilité ou de dépendance du fait d’une maladie ou d’un handicap, domicilié dans la Métropole Lyonnaise.
Cette équipe pluridisciplinaire composée de médecins, infirmières, psychologues, et assistantes sociales se rend principalement au domicile pour évaluer, orienter et accompagner les familles, sur demande des personnes elles-mêmes, ou sur le conseil de professionnels.
Ses interventions n’entraînent pas de frais pour les bénéficiaires.
Les missions
L’Equipe mobile de répit a pour objectif de soutenir les proches aidants en renforçant les ressources existantes, le système familial et le lien entre les partenaires autour de la personne accompagnée. Ses missions :
Evaluer et accompagner les besoins des aidants et des personnes accompagnées
Mettre en place des actions permettant d’améliorer la situation à domicile
Orienter les proches aidants vers des professionnels et/ou des services ressources
Proposer aux personnes accompagnées et à leurs proches des séjours de répit
Contact
Adresse : 43, avenue du 11 novembre 1918, 69160 Tassin la Demi-Lune Tél. : 04.69.85.99.87 Mail :contact@equipe-repit.fr
La Fondation France Répit s’engage activement dans la recherche scientifique pour développer des solutions innovantes et concrètes en faveur des proches aidants. Son programme de recherche, encadré par un conseil scientifique pluridisciplinaire, vise à mieux comprendre les besoins des aidants et à renforcer l’efficacité des dispositifs de répit en France.
Soutenue par le Fonds MSD Avenir et en collaboration avec des partenaires tels que l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et la Métropole de Lyon, la Fondation mobilise des experts issus de la santé publique, des sciences humaines et sociales, de l’économie de la santé et de l’ingénierie des systèmes de santé. Ce programme rassemble des connaissances scientifiques et des études de terrain pour proposer des outils et des méthodes d’accompagnement personnalisés.
Les activités de recherche s’articulent autour de deux axes principaux : le développement d’outils d’évaluation et de suivi des aidants, et l’évaluation de l’impact des services de répit, comme la Maison de répit de Lyon et l’Équipe mobile de répit. Ces recherches permettent d’éclairer l’efficacité des dispositifs de soutien aux aidants et d’apporter des réponses concrètes aux enjeux de santé publique liés à l’épuisement des proches aidants.
La Fondation valorise et diffuse les résultats de ses recherches à travers des publications, un Diplôme Universitaire et des congrès dédiés au répit. Depuis plusieurs années, elle contribue activement à la formation et à la sensibilisation des professionnels de l’accompagnement et du soin, offrant ainsi des espaces de réflexion et d’échange pour faire évoluer les pratiques en faveur des proches aidants.
Créée en 2013 à l’initiative de soignants et d’aidants familiaux, la Fondation France Répit poursuit trois objectifs principaux :
– La création en France d’établissements et de services de répit pour les familles accompagnant des proches malades, handicapés ou âgés à domicile, à partir de l’expérience pilote menée dans la Métropole Lyonnaise.
– Le développement d’activités scientifiques autour du répit : création du premier Diplôme Universitaire de répit, mise en place d’un programme de recherche clinique et médico-économique, organisation biennale des Rencontres Francophones sur le Répit.
– La promotion du répit et de l’accompagnement des proches aidants auprès des responsables institutionnels et des acteurs du monde sanitaire, médicosocial, associatif et des médias.
France Répit est une Fondation sous égide de la Fondation Innovation et Transitions, Reconnue d’Utilité Publique.
Histoire d’un projet…
La genèse de la Maison de répit de la Métropole de Lyon prend racine en 2005 dans le contexte du centre Léon Bérard, plus précisément du service d’hospitalisation à domicile (HAD) et de l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques, animés par les Dr Yves Devaux, Matthias Schell et par une équipe de soignants dont la cadre de santé Maïté Castaing.
Confrontés aux difficultés des familles qui prennent soin d’un proche malade à domicile, et après avoir visité des maisons de répit en Allemagne et au Québec, ils réfléchissent à la création en France d’une maison inspirée de ces modèles, enrichie de leurs pratiques et expériences.
En 2012, le projet se structure avec la création de l’association France Répit et l’engagement aux côtés des soignants du CLB, d’autres personnalités du monde de la santé, en particulier le Pr Pierre Chatelain des Hospices Civils de Lyon (HCL) et représentant l’association Le Petit Monde, mais également issues d’autres secteurs professionnels, notamment MM. Michel Rivoire, Michel Angé, Jean-Claude Cavaillé et des familles concernées ayant accompagné des proches gravement malades, Christelle Gesler, Sophie et Henri de Rohan-Chabot.
Fin 2013, l’association créée la Fondation France Répit, sous égide de la Fondation Innovation et Transitions. Instaurée et dirigée depuis l’origine par Henri de Rohan-Chabot, elle est encadrée par un Comité exécutif, et s’appuie sur les compétences d’un Comité de soutien et d’un Conseil scientifique.
Pendant 5 ans, la Fondation France Répit s’efforce, grâce à l’engagement de plus d’une centaine de contributeurs, autorités de santé, entreprises, collectivités, Fondations, médias, mécènes de compétences et bénévoles, d’enrichir, de structurer, de financer et de faire aboutir ce projet innovant.
Bénéficiant du mécénat d’une quinzaine de grands donateurs privés et de subventions de la Région Auvergne Rhône-Alpes et de la Métropole de Lyon, la Fondation parvient à mobiliser le financement des investissements nécessaires à la construction de la Maison de répit, environ 5,5 M€.
Grâce à l’Institut Mérieux et à son Président Alain Mérieux, à la qualité du travail de l’agence Patriarche pour l’architecture, de Michel Rivoire pour l’assistance à maîtrise d’ouvrage et de Nathalie Rive pour la décoration, la Fondation construit à Tassin la Demi-Lune, au cœur d’un espace naturel remarquable, une « Maison » de répit contemporaine, ouverte et accueillante.
Avec le soutien de l’ARS Auvergne Rhône-Alpes et en partenariat étroit avec la Fondation OVE, l’autorisation médico-sociale et le financement pérenne du budget de fonctionnement sont accordés à l’Equipe mobile et à la Maison de répit.
L’Equipe mobile de répit intervient au domicile des familles depuis janvier 2018 pour évaluer, orienter et accompagner aidants et aidés de la métropole de Lyon dans leur parcours de vie.
La Maison de répit quant à elle ouvre ses portes en octobre 2018 et propose une vingtaine de chambres et appartements familiaux, accueillant les enfants et adultes fragilisés, mais aussi leurs proches aidants, pour des séjours réguliers de ressourcement et d’accompagnement familial.
Dernier volet de l’expérimentation menée par la Fondation France Répit et soutenue par un collectif d’une centaine d’acteurs, le projet « Métropole aidante » vise à coordonner, structurer, labelliser et promouvoir l’ensemble des offres de répit et de soutien aux aidants du territoire, en partenariat avec la Métropole de Lyon et l’ARS Auvergne Rhône-Alpes.
Parallèlement, la Fondation développe des activités scientifiques autour des congrès – Rencontres francophones sur le répit, de la formation – Diplôme Universitaire de Répit, et de la recherche – Programme pluriannuel développé avec le soutien du Fonds MSD Avenir.
La Fondation intervient régulièrement dans le cadre d’auditions, colloques, rencontres scientifiques ou institutionnelles, pour porter la voix des proches aidants et promouvoir le développement des solutions de répit et d’accompagnement en France, confortant sa position d’acteur de référence dans ce domaine et lui permettant d’envisager à présent un développement national.
À l’ heure où plus de 10 millions de nos concitoyens accompagnent un proche malade, handicapé ou dépendant avec d’importants impacts sur leur vie familiale, sociale et professionnelle mais aussi sur leur propre santé, le développement des solutions de répit pour les proches aidants apparaît plus que jamais comme un enjeu sociétal majeur.
Organisé au Centre des Congrès de Lyon, le troisième congrès a mobilisé plus de 600 participants, en présentiel et en distanciel, autour des grandes conférences, table-rondes, et ateliers : professionnels de santé, acteurs associatifs, collectivités et services de l’ État, gestionnaires d’établissements et services, proches aidants.
Placé sous la Présidence d’honneur de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées, cette troisième édition a réuni de grandes personnalités issues du monde scientifique, institutionnel et associatif parmi lesquelles le psychiatre et neurologue Boris Cyrulnik, grand invité de cette troisième édition, mais aussi la ministre des Ainés et des Proches aidants du Québec, Marguerite Blais, le philosophe Éric Fiat, la psychologue Hélène Viennet, la violoncelliste Claire Oppert ou encore le sociologue Tanguy Châtel, président du Congrès 2022.
Le congrès intervenait deux ans après le lancement par l’ État français de la Stratégie Nationale de mobilisation et de soutien « Agir pour les aidants » et au terme d’une crise sanitaire sans précèdent qui a fortement impacté les prises en charge des personnes fragiles à domicile.
Il a ainsi permis d’actualiser les connaissances et de valoriser les avancées législatives, les nouveaux droits, les solutions locales et les initiatives innovantes, ouvrant de nouvelles et indispensables perspectives pour le développement des solutions de répit et de soutien aux aidants sur les territoires.
La Fondation France Répit renouvelle ses sincères remerciements au conseil scientifique, au comité d’organisation, aux partenaires scientifiques et aux financeurs de cette troisième édition pour leur engagement au service des proches aidants.
Revivez les conférences du congrès 2022 :
Aidants, et après ? la dimension résiliente de l’expérience d’aide à un proche fragile
L’irruption de la maladie, du handicap ou de la perte d’autonomie génère fréquemment d’importants impacts, bouleversant les équilibres familiaux, obligeant à repenser la vie professionnelle ou sociale, mobilisant parfois les proches jusqu’à l’épuisement. Une vie nouvelle, à la fois subie et choisie, se met en place avec son cortège de joies, de difficultés, de peurs et de questionnements intimes. Ces situations d’aide ne se terminent en général qu’avec le décès de la personne accompagnée, au terme de longs mois, parfois de longues années de soutien. Commence alors pour celui qui reste une nouvelle séquence de vie, d’abord marquée par le poids de l’absence. Mais au-delà du deuil, que reste-t-il de l’expérience d’aide ? Que nous apprend-elle sur notre proche, sur nous-mêmes, sur les autres et sur le monde ? En quoi est-elle source de résilience et, peut-être, d’une forme de fécondité ?
Le répit comme chemin possible, de la mauvaise à la bonne fatigue
Nous avons la chance d’écouter deux voix singulières qui s’intéressent, chacune dans son domaine, à la question des proches aidants. Le premier nous dit dans son livre « Ode à la fatigue » : « Vous êtes fatigué ? Tant mieux. Écoutez votre fatigue, elle a quelque chose à vous dire » ! C’est le philosophe Éric Fiat, que nous remercions chaleureusement de sa présence. La seconde, ose dans son livre « À l’écoute des proches aidants », un parallèle audacieux entre la question de l’aidance, et le célèbre roman « L’amant de Lady Chatterley » de l’écrivain anglais D. H. Lawrence. C’est la psychologue clinicienne et psychanalyste Hélène Viennet. Une conférence à deux voix de haut niveau à regarder sans modération.
Au-delà de l’épreuve, la dimension positive de l’aide
Confrontés à la multiplicité des rôles, les proches aidants acquièrent ou développent des compétences multiples, indispensables à la vie de leur proche : aide aux gestes du quotidien, coordination des soins, gestion des dossiers administratifs, soutien psychologique, autant de tâches qui viennent impacter la vie professionnelle, sociale et familiale. Pourtant, au-delà des difficultés, les compétences développées par les aidants constituent de véritables acquis de l’expérience : empathie, opiniâtreté, intelligence relationnelle, capacité d’organisation, aptitude à résoudre des problèmes complexes… La reconnaissance des compétences développées par les aidants ne doit pas occulter la nécessité de renforcer les dispositifs de répit et de soutien. Pour autant, elle permettrait de mieux valoriser la dimension positive de l’aide à un proche fragilisé. À l’opposé des discours victimaires réduisant souvent les proches aidants à la lourdeur de leur fardeau, Tanguy Chatel (auteur, président du Conseil scientifique du congrès) nous invite à poser un autre regard sur leur situation, et à reconnaître, aussi, la dimension positive de l’aide, la richesse des relations vécues et la possible utilité de cette expérience humaine unique.
Revivez les tables rondes du congrès 2022 :
Les proches aidants à l’épreuve de la crise sanitaire
La crise sanitaire a accentué les difficultés rencontrées par les personnes accompagnant un proche en grande fragilité de santé à domicile. Souvent coupés de l’extérieur pour limiter les risques de contamination, majoritairement confrontés à une intensification de l’aide apportée à leurs proches, les aidants ont traversé les longues périodes de confinement entre solitude, inquiétude et fatigue. Ils sont sortis de cette période pour certains plus éprouvés que jamais. Que nous enseignent les travaux de recherche réalisées durant cette période ? En quoi la crise sanitaire est-elle révélatrice des fragilités de nos systèmes de santé ? Comment mieux prendre en compte, à la lumière de la crise sanitaire, les besoins de soutien et de répit et penser une éthique du « prendre soin » pour les proches aidants ?
Animateur :
Franck Guichet, sociologue et directeur associé du cabinet émiCité
Intervenants :
Alain Villez, Président des petits frères des pauvres – Sigrid Brisack, directrice de l’association Aidants Proches en Wallonie – Céline Bouillot, chargée de mission Aidants familiaux, UNAF – Dr Romain Rey, MD, PhD, psychiatre, centre hospitalier le Vinatier – Marie-Jeanne Richard, présidente nationale de l’UNAFAM
Quelle politique de répit demain ?
Au cœur de la stratégie nationale « Agir pour les aidants », l’offre de répit a connu ces dernières années de réelles avancées, et pourtant nous savons que beaucoup reste encore à faire. L’enjeu de l’aidance, dans un contexte de vieillissement massif de la population et de place croissante du domicile dans les parcours de santé, constitue sans doute l’un des grands défis collectifs des décennies à venir et questionne notre aptitude à penser de nouvelles solidarités.
Quelle sera demain la place des 15 ou 20 millions de proches aidants dans les stratégies de maintien à domicile et jusqu’où seront-ils mobilisés, au risque de devenir des agents de soin à part entière ?
La reconnaissance des aidants – jusqu’au statut que certains revendiquent- ne comporte-t-elle pas le risque d’une assignation à aider, privant les proches de la possibilité de ne pas consentir à ce rôle ? Dans ce contexte où le progrès collectif n’est pas exempt de risques pour l’individu, quelle politique de répit veut-on développer demain ?
Animateur : Thierry Calvat, sociologue, consultant en management santé et innovation sociétale. Intervenants : – François-Mathieu Robineau, service des politiques sociales et médico-sociales de la DGCS – Gwenaëlle Thual, présidente de l’Association Française des Aidants – Nathalie Gateau, directrice des engagements sociaux et du mécénat du groupe Apicil – Marie-Andrée Mandrand, aidante familiale, ancienne présidente de l’UNAFAM du Rhône – Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit, président de métropole aidante.
« Le fait d’être par moment plus fatigués affecte notre humeur et peut déclencher des disputes dans notre couple. Si l’un de nous prévoit un moment de détente, c’est seul, pour que l’autre reste auprès de notre fils. Je suis moins disponible pour mes autres enfants. Avoir un enfant malade change tout dans une famille et un couple. »
« On ne peut pas faire de projet. Il faut que l’on vive, je n’ose pas dire au jour le jour, mais il faut que l’on vive heure par heure. »
« S’occuper de quelqu’un dont on sait que le combat est perdu d’avance puisqu’on sait qu’il va de façon certaine vers la mort, c’est psychologiquement exténuant. Ça l’est encore plus physiquement quand cette personne est complètement dépendante. On le réalise quand ça s’arrête et que l’on constate qu’on y a laissé beaucoup de plumes. »
« Oui, nous avons besoin de souffler physiquement et psychologiquement mon épouse et moi. »
« Nous n’avons jamais eu de nuit complète, notre sommeil est déréglé. Je dois me lever plusieurs fois par nuit, pour aspirer mon enfant ou le changer de position. Entre deux et quatre fois par nuit. »
« Nous souffrons d’isolement social du fait de la gravité de notre quotidien. »
« Ce n’est pas un sacrifice que d’aider une personne en phase terminale, il peut même y avoir une certaine forme de joie de pouvoir l’accompagner. Mais la contrainte de la maladie étouffe l’espace de vie de l’aidant. Lui donner la possibilité de prendre du répit, de faire une pause améliorerait considérablement la qualité de cet accompagnement. »
Source : propos tirés des entretiens menés à l’occasion de l’étude du besoin de répit des familles en région Rhône-Alpes conduite en 2012 par l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques du Centre Léon Bérard.
Découvrez également le film de témoignages réalisé en 2013 auprès de familles concernées par la prise en charge d’un proche malade :
La Fondation mène en lien avec l’Agence Régionale de Santé et le CREAI Rhône-Alpes, deux études permettant de préciser les contours du « Programme régional de répit » qui sera développé en Rhône-Alpes à l’attention des personnes atteintes de maladies graves et invalidantes et de leurs proches.
Etude n° 1 : définition des besoins
Cette première étude a pour objectifs de réaliser une évaluation quantitative des familles concernées sur le territoire régional, d’établir une typologie des pathologies et des situations entraînant un risque d’épuisement, et de recueillir les besoins et modalités de répit souhaités par les familles afin d’adapter précisément l’offre de répit aux attentes des personnes concernées.
Etude n° 2 : cartographie régionale du répit
La seconde étude a pour objectif d’établir une cartographie régionale détaillée des acteurs (prescripteurs, prestataires, lieux de soins, partenaires…) susceptibles d’être associés à la mise en place d’un Programme de répit à destination des personnes atteintes de maladies graves et de leurs aidants. Au-delà de la collecte de données, il s’agit de créer les bases d’un véritable Réseau Régional de Répit, premier de ce type en France. Cette démarche, qui permettra d’ancrer finement les besoins exprimés par les familles dans le maillage de l’offre de soins régionale, constitue la première étape de la mise en place du Programme régional de répit. Le programme d’études bénéficie du soutien financier des Fondations Bullukian et APRIL.
Premier établissement de ce type en France, la Maison de répit offre aux personnes malades ou en situation de handicap de 0 à 60 ans habitant la Métropole de Lyon, et s’ils le souhaitent à leurs proches aidants, un lieu et un temps réguliers pour se reposer, se ressourcer, être accompagnés et préparer un retour plus apaisé au domicile.
La maison
Construite au coeur d’une propriété boisée d’un hectare à Tassin la Demi-Lune à 10 mn du centre de Lyon, mise à la disposition du projet par la société BioMérieux, la Maison de répit de la métropole offre un cadre naturel et apaisant de grande qualité, propice au répit des personnes accueillies. Conçue par les architectes de l’agence Patriarche, la Maison de répit de Lyon développe des espaces modernes, clairs et conviviaux, où la vie peut s’organiser au rythme de chacun : chambres et studios familiaux, espaces de détente et de bien-être, lieux de vie partagés…
Elle propose une ambiance « maison » où la priorité est donnée au prendre soin, au bien-être, à la tranquillité et à la convivialité. Le bâtiment construit sur deux niveaux bénéficie d’une forte intégration dans l’espace naturel boisé, dans le respect des normes environnementales. Transparence, fonctionnalité, confort, convivialité, en sont les principes directeurs. Le caractère intergénérationnel et l’existence de lieux partagés traduisent une volonté de rencontre entre les personnes fragilisées, proches aidants, soignants et bénévoles.
Les séjours
La Maison de répit accueille des personnes malades ou handicapées seules (de 0 à 60 ans, habitant la Métropole de Lyon) lorsque leurs proches ne sont plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d’épuisement :
30 jours de répit annuel, consécutifs ou fractionnés
Une surveillance médicale assurée par des soignants présents 24/24 h
Une continuité de soins, en lien avec les médecins traitants
Des équipements, des services et des activités adaptés
Un accompagnement assuré par des professionnels et bénévoles formés.
Pour les aidants souhaitant accompagner leur proche La maison propose également des séjours familiaux, pour lesquels un ou plusieurs proches peuvent être accueillis dans la chambre de la personne malade ou handicapée ou dans des chambres séparées, ou dans un studio familial, pour un temps de répit et d’accompagnement en vue d’un retour plus serein au domicile :
La possibilité de séjourner avec ou à proximité de leur proche
Un soutien psychologique et social
Des lieux et des temps de parole, de rencontres et d’échanges
Des activités de bien-être (spa, sophrologie, activités physiques douces…)
Le financement
Le financement de l’investissement, d’un montant de 5,5 M€ est assuré par la Fondation, à travers le mécénat de grandes entreprises, Fondations et groupes de protection sociale et les subventions des collectivités territoriales.
Les frais de fonctionnement sont assurés par un agrément de l’Agence Régionale de Santé.
La Maison de répit de la métropole est gérée en partenariat avec la Fondation OVE, reconnue pour son expertise et la qualité de sa gestion des établissements médico-sociaux.
Contact
Adresse : 41, avenue du 11 novembre 1918, 69160 Tassin la Demi-Lune
