Archives mensuelles : septembre 2013

Vocation

Créée en 2013 à l’initiative de soignants et d’aidants familiaux, la Fondation France Répit poursuit trois objectifs principaux :

– La création en France d’établissements et de services de répit pour les familles accompagnant des proches malades, handicapés ou âgés à domicile, à partir de l’expérience pilote menée dans la Métropole Lyonnaise.

– Le développement d’activités scientifiques autour du répit : création du premier Diplôme Universitaire de répit, mise en place d’un programme de recherche clinique et médico-économique, organisation biennale des Rencontres Francophones sur le Répit.

– La promotion du répit et de l’accompagnement des proches aidants auprès des responsables institutionnels et des acteurs du monde sanitaire, médicosocial, associatif et des médias.

France Répit est une Fondation sous égide de la Fondation Innovation et Transitions, Reconnue d’Utilité Publique.

 

Histoire d’un projet

La genèse de la Maison de répit de la Métropole de Lyon prend racine en 2005 dans le contexte du centre Léon Bérard, plus précisément du service d’hospitalisation à domicile (HAD) et de l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques, animés par les Dr Yves Devaux, Matthias Schell et par une équipe de soignants dont la cadre de santé Maïté Castaing.

Confrontés aux difficultés des familles qui prennent soin d’un proche malade à domicile, et après avoir visité des maisons de répit en Allemagne et au Québec, ils réfléchissent à la création en France d’une maison inspirée de ces modèles, enrichie de leurs pratiques et expériences.

En 2012, le projet se structure avec la création de l’association France Répit et l’engagement aux côtés des soignants du CLB, d’autres personnalités du monde de la santé, en particulier le Pr Pierre Chatelain des Hospices Civils de Lyon (HCL) et représentant l’association Le Petit Monde, mais également issues d’autres secteurs professionnels, notamment MM. Michel Rivoire, Michel Angé, Jean-Claude Cavaillé et des familles concernées ayant accompagné des proches gravement malades, Christelle Gesler, Sophie et Henri de Rohan-Chabot.

Fin 2013, l’association créée la Fondation France Répit, sous égide de la Fondation Innovation et Transitions. Instaurée et dirigée depuis l’origine par Henri de Rohan-Chabot, elle est encadrée par un Comité exécutif, et s’appuie sur les compétences d’un Comité de soutien et d’un Conseil scientifique.

Pendant 5 ans, la Fondation France Répit s’efforce, grâce à l’engagement de plus d’une centaine de contributeurs, autorités de santé, entreprises, collectivités, Fondations, médias, mécènes de compétences et bénévoles, d’enrichir, de structurer, de financer et de faire aboutir ce projet innovant.

Bénéficiant du mécénat d’une quinzaine de grands donateurs privés et de subventions de la Région Auvergne Rhône-Alpes et de la Métropole de Lyon, la Fondation parvient à mobiliser le financement des investissements nécessaires à la construction de la Maison de répit, environ 5,5 M€.

Grâce à l’Institut Mérieux et à son Président Alain Mérieux, à la qualité du travail de l’agence Patriarche pour l’architecture, de Michel Rivoire pour l’assistance à maîtrise d’ouvrage et de Nathalie Rive pour la décoration, la Fondation construit à Tassin la Demi-Lune, au cœur d’un espace naturel remarquable, une « Maison » de répit contemporaine, ouverte et accueillante.

Avec le soutien de l’ARS Auvergne Rhône-Alpes et en partenariat étroit avec la Fondation OVE, l’autorisation médico-sociale et le financement pérenne du budget de fonctionnement sont accordés à l’Equipe mobile et à la Maison de répit.

L’Equipe mobile de répit intervient au domicile des familles depuis janvier 2018 pour évaluer, orienter et accompagner aidants et aidés de la métropole de Lyon dans leur parcours de vie.

La Maison de répit quant à elle ouvre ses portes en octobre 2018 et propose une vingtaine de chambres et appartements familiaux, accueillant les enfants et adultes fragilisés, mais aussi leurs proches aidants, pour des séjours réguliers de ressourcement et d’accompagnement familial.

Dernier volet de l’expérimentation menée par la Fondation France Répit et soutenue par un collectif d’une centaine d’acteurs, le projet « Métropole aidante » vise à coordonner, structurer, labelliser et promouvoir l’ensemble des offres de répit et de soutien aux aidants du territoire, en partenariat avec la Métropole de Lyon et l’ARS Auvergne Rhône-Alpes.

Parallèlement, la Fondation développe des activités scientifiques autour des congrès – Rencontres francophones sur le répit, de la formation – Diplôme Universitaire de Répit, et de la recherche – Programme pluriannuel développé avec le soutien du Fonds MSD Avenir.

La Fondation intervient régulièrement dans le cadre d’auditions, colloques, rencontres scientifiques ou institutionnelles, pour porter la voix des proches aidants et promouvoir le développement des solutions de répit et d’accompagnement en France, confortant sa position d’acteur de référence dans ce domaine et lui permettant d’envisager à présent un développement national.

Témoignages

Ils témoignent

« Le fait d’être par moment plus fatigués affecte notre humeur et peut déclencher des disputes dans notre couple. Si l’un de nous prévoit un moment de détente, c’est seul, pour que l’autre reste auprès de notre fils. Je suis moins disponible pour mes autres enfants. Avoir un enfant malade change tout dans une famille et un couple. »

« On ne peut pas faire de projet. Il faut que l’on vive, je n’ose pas dire au jour le jour, mais il faut que l’on vive heure par heure. »

« S’occuper de quelqu’un dont on sait que le combat est perdu d’avance puisqu’on sait qu’il va de façon certaine vers la mort, c’est psychologiquement exténuant. Ça l’est encore plus physiquement quand cette personne est complètement dépendante. On le réalise quand ça s’arrête et que l’on constate qu’on y a laissé beaucoup de plumes. »

« Oui, nous avons besoin de souffler physiquement et psychologiquement mon épouse et moi. »

« Nous n’avons jamais eu de nuit complète, notre sommeil est déréglé. Je dois me lever plusieurs fois par nuit, pour aspirer mon enfant ou le changer de position. Entre deux et quatre fois par nuit. »

« Nous souffrons d’isolement social du fait de la gravité de notre quotidien. »

« Ce n’est pas un sacrifice que d’aider une personne en phase terminale, il peut même y avoir une certaine forme de joie de pouvoir l’accompagner. Mais la contrainte de la maladie étouffe l’espace de vie de l’aidant. Lui donner la possibilité de prendre du répit, de faire une pause améliorerait considérablement la qualité de cet accompagnement. »

Source : propos tirés des entretiens menés à l’occasion de l’étude du besoin de répit des familles en région Rhône-Alpes conduite en 2012 par l’équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques du Centre Léon Bérard.

Découvrez également le film de témoignages réalisé en 2013 auprès de familles concernées par la prise en charge d’un proche malade :

Visionnez le film de témoignages des aidants

Les études

La Fondation mène en lien avec l’Agence Régionale de Santé et le CREAI Rhône-Alpes, deux études permettant de préciser les contours du « Programme régional de répit » qui sera développé en Rhône-Alpes à l’attention des personnes atteintes de maladies graves et invalidantes et de leurs proches.

Etude n° 1 : définition des besoins

Cette première étude a pour objectifs de réaliser une évaluation quantitative des familles concernées sur le territoire régional, d’établir une typologie des pathologies et des situations entraînant un risque d’épuisement, et de recueillir les besoins et modalités de répit souhaités par les familles afin d’adapter précisément l’offre de répit aux attentes des personnes concernées.

Etude n° 2 : cartographie régionale du répit

La seconde étude a pour objectif d’établir une cartographie régionale détaillée des acteurs (prescripteurs, prestataires, lieux de soins, partenaires…) susceptibles d’être associés à la mise en place d’un Programme de répit à destination des personnes atteintes de maladies graves et de leurs aidants. Au-delà de la collecte de données, il s’agit de créer les bases d’un véritable Réseau Régional de Répit, premier de ce type en France. Cette démarche, qui permettra d’ancrer finement les besoins exprimés par les familles dans le maillage de l’offre de soins régionale, constitue la première étape de la mise en place du Programme régional de répit. Le programme d’études bénéficie du soutien financier des Fondations Bullukian et APRIL.

Voir le site de la Fondation APRIL :

http://www.fondation-april.org/

Voir le site de la Fondation Bullukian :

http://www.bullukian.com/bullukian_fr/

Voir le site du CREAI :

http://www.creai-ra.com/

La Maison de répit

Découvrir le film de présentation

 

Premier établissement de ce type en France, la Maison de répit offre aux personnes malades ou en situation de handicap de 0 à 60 ans habitant la Métropole de Lyon, et s’ils le souhaitent à leurs proches aidants, un lieu et un temps réguliers pour se reposer, se ressourcer, être accompagnés et préparer un retour plus apaisé au domicile.

La maison

Construite au coeur d’une propriété boisée d’un hectare à Tassin la Demi-Lune à 10 mn du centre de Lyon, mise à la disposition du projet par la société BioMérieux, la Maison de répit de la métropole offre un cadre naturel et apaisant de grande qualité, propice au répit des personnes accueillies. Conçue par les architectes de l’agence Patriarche, la Maison de répit de Lyon développe des espaces modernes, clairs et conviviaux, où la vie peut s’organiser au rythme de chacun : chambres et studios familiaux, espaces de détente et de bien-être, lieux de vie partagés…

Elle propose une ambiance « maison » où la priorité est donnée au prendre soin, au bien-être, à la tranquillité et à la convivialité. Le bâtiment construit sur deux niveaux bénéficie d’une forte intégration dans l’espace naturel boisé, dans le respect des normes environnementales. Transparence, fonctionnalité, confort, convivialité, en sont les principes directeurs. Le caractère intergénérationnel et l’existence de lieux partagés traduisent une volonté de rencontre entre les personnes fragilisées, proches aidants, soignants et bénévoles.

Les séjours

La Maison de répit accueille des personnes malades ou handicapées seules (de 0 à 60 ans, habitant la Métropole de Lyon) lorsque leurs proches ne sont plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d’épuisement :

  • 30 jours de répit annuel, consécutifs ou fractionnés
  • Une surveillance médicale assurée par des soignants présents 24/24 h
  • Une continuité de soins, en lien avec les médecins traitants
  • Des équipements, des services et des activités adaptés
  • Un accompagnement assuré par des professionnels et bénévoles formés.

Pour les aidants souhaitant accompagner leur proche La maison propose également des séjours familiaux, pour lesquels un ou plusieurs proches peuvent être accueillis dans la chambre de la personne malade ou handicapée ou dans des chambres séparées, ou dans un studio familial, pour un temps de répit et d’accompagnement en vue d’un retour plus serein au domicile :

  • La possibilité de séjourner avec ou à proximité de leur proche
  • Un soutien psychologique et social
  • Des lieux et des temps de parole, de rencontres et d’échanges
  • Des activités de bien-être (spa, sophrologie, activités physiques douces…)

Le financement

Le financement de l’investissement, d’un montant de 5,5 M€ est assuré par la Fondation, à travers le mécénat de grandes entreprises, Fondations et groupes de protection sociale et les subventions des collectivités territoriales.

Les frais de fonctionnement sont assurés par un agrément de l’Agence Régionale de Santé.

La Maison de répit de la métropole est gérée en partenariat avec la Fondation OVE, reconnue pour son expertise et la qualité de sa gestion des établissements médico-sociaux.

Contact

Adresse : 41, avenue du 11 novembre 1918, 69160 Tassin la Demi-Lune

Tél : 04 69 85 99 87

Mail : contact@maison-repit.fr

Web : www.maison-repit.fr