Le soutien aux familles ayant un enfant atteint d'une maladie à issue fatale: pertinence et défis d'un modèle intégré

Revue internationale de soins palliatifs - Suzanne MONGEAU, Michèle VIAU-CHAGNON, Marie-Claire LAURENDEAU, Stephen LIBEN

De plus en plus, les responsabilités et les tâches des parents ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale s'alourdissent et se complexifient. Ces parents, à leur tour "soignants", ont besoin de soutien. c'est dans ce cadre-là que des parents et des intervenants des milieux pédiatriques ont fondé Le Phare. Ce modèle "intégré" dispose volontairement d'une gamme de services professionnels ou bénévoles, à domicile ou en institution.